Arthurs Leben mit Muskeldystrophie

Zunächst glaubten Arthurs Eltern noch an eine etwas langsamere Entwicklung des Kindes, doch schließlich wurden die Defizite auffälliger und mit ca. vier Jahren stand die Diagnose der fortschreitenden Muskelerkrankung fest.

Heute ist Arthur zwölf, besucht das Gymnasium Klosterneuburg, singt im Schulchor, mag Fußball, streitet manchmal mit seinen Geschwistern und spielt gerne „Minecraft“ am Computer - alles ganz normal also. Die „Duchenne Muskeldystrophie“ hat seine Muskeln inzwischen allerdings so geschwächt, dass er sich nur noch im Rollstuhl fortbewegen kann. In „Menschen im Gespräch“ erzählen Arthur und seine Eltern, was dennoch alles möglich ist, wenn man sich bemüht und beispielsweise auch die Lehrer ins Boot holt.

So hat Arthurs Vater ihn erst kürzlich auf dem Schulskikurs begleitet, und mittels Spezialski konnten die beiden gemeinsam mit den Mitschülern die Hänge runtersausen. Facharzt Günther Bernert, der Arthur seit der Diagnosestellung ärztlich betreut, unterstützt solche Aktivitäten ausdrücklich: „Die einzige Grenze, die man beachten muss, ist die, die das Kind selbst vorgibt.“ Für die Bewältigung des Alltags helfen alle in der Familie zusammen, wie Mutter Angelika - selbst Ärztin - betont: „Wir funktionieren einfach gut als Team.“

Mit ihrer Offenheit, mit der sie über das Leben mit der Krankheit sprechen, wollen die Eltern unter anderem aufzeigen, wie wichtig die Forschung dafür ist. Derzeit sind einige neue Behandlungsmöglichkeiten in Entwicklung und Günther Bernert hofft, dass Arthur schon bald an einer Medikamentenstudie teilnehmen wird können. Dass die entsprechenden Fortschritte Zeit brauchen, müsse man sich zwar vor Augen halten, wie Arthurs Vater, Jörg Wollmann, meint. „Aber ohne Hoffnung geht es nicht.“