„Das Thema Sterben, Tod und Trauer, das halten wir gerne weit von uns weg. Das müssen wir ändern“, sagte die Präsidentin im Dachverband Hospiz Österreich, Waltraud Klasnic, und rief bei einer Pressekonferenz den ersten Kinderhospiz- und Palliativtag in Österreich aus.
Derzeit gibt es 32 spezialisierte Pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Über 900 dieser Betroffenen werden dadurch betreut – mobil und stationär.
„Ist auch immer ein freiwilliges Angebot“
„Nicht alle dieser 5.000 Kinder werden eine Hospizbegleitung brauchen“, sagte Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich und Leiterin des mobilen Kinderhospizes „Momo“. „Das ist ja auch immer ein freiwilliges Angebot.“ Aber es sollte bekannter werden, dass es diese Betreuung und Begleitung gebe, betonte die Expertin.
Kinderhospiz kann Angebot erweitern
Am internationalen Kindertag und auch Kinderhospiztag gibt es eine gute Meldung: Die Einrichtung „Lichtblickhof“ auf der Baumgartner Höhe kann ihr Angebot für schwer kranke oder traumatisierte Kinder ausbauen.
„Es gibt viele Familien, die gar nicht wissen, was wir machen.“ Für viele würde eine Hospiz- und Palliativbegleitung einer Sterbebegleitung gleichkommen. Da komme bei manchen betroffenen Familien der Gedanke auf, „so weit ist es bei uns noch lange nicht“, sagte Kronberger-Vollnhofer.
Deshalb soll dieser Tag ab nun darauf aufmerksam machen, „dass wir das Leben begleiten“ und nicht nur für das Sterben zuständig sind. „Wenn wir von Kinderpalliativ- und Kinderhospizarbeit reden, dann reden wir von Lebensbegleitung – in wenigen Fällen nur für einige Wochen, meist für mehrere Monate und immer öfter sogar mehrere Jahre“, betonte Kronberger-Vollnhofer.
Imagefilm nun online
Mit einem Imagefilm über YouTube, der nun online ist, wird das Thema behandelt. Als Symbolbild fungiert eine Seiltänzerin, eine Figur, die für die Balance steht, die der Alltag diesen Familien abverlangt, sagte Klasnic. Dass Familien mit der Betreuung und Pflege ihres kranken Kindes, bei der auch die Geschwister nicht zu kurz kommen dürfen, nicht alleine seien, dafür sorgen die speziellen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Diese Teams arbeiten multiprofessionell, erklärte Kronberger-Vollnhofer.
Ärzte, Kinderkrankenpfleger, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter und ehrenamtliche Begleiter setzten alles daran, den jungen Patientinnen und Patienten ein möglichst beschwerdearmes Leben zu ermöglichen. „Es ist zwar ein breites Feld, aber das kranke Kind und die Eltern stehen stets im Mittelpunkt“, sagte die Expertin. „Wir bleiben auch dann an der Seite der Familie, wenn viele wegschauen.“ Denn: „In Würde zu leben bedeutet auch, in Würde mit einer schweren Krankheit zu leben.“
„Während Covid-19 waren Familien besonders isoliert“
„Während Covid-19 waren und sind Familien besonders isoliert. Gerade jetzt sind Pflege, Betreuung und Begleitung zu Hause noch bedeutender geworden und müssten flächendeckend ausgebaut werden“, forderte Renate Hlauschek, u. a. Leiterin des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie und geschäftsführende Vorsitzende von „Moki“, einer mobilen Kinderkrankenpflege in Niederösterreich.
Der flächendeckende Ausbau sei deshalb wichtig, weil die Betroffenen in der Nähe ihrer Familien betreut werden sollten, sagte auch Klasnic. „Der Ausbau ist vorbereitet und es ist auch in den letzten Jahren sehr viel geschehen.“ Aber es sei auch Nachholbedarf vorhanden. „Was man wirklich braucht, ist die Finanzierung und die Strukturen, die dafür geschaffen werden müssen.“ Das sei auch so in der Regierungserklärung enthalten. „Es fehlt noch die Umsetzung, aber ich glaube daran“, sagte Klasnic.