Weltweit – wird grob geschätzt – könnte einer von 15 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen sein, heißt es vom Veranstalter der virtuellen Patiententage zum Thema „Früherkennung, Diagnose & Lebensqualität“, der österreichischen Online-Plattform selpers.com.
6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheiten
Hinter dem Sammelbegriff verbergen sich geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, die so definiert sind, dass nur fünf pro 10.000 Menschen davon betroffen sind. Die geringe Anzahl an Patientinnen und Patienten erschwert vieles. Es werden weniger Studien durchgeführt. Fachleute sind rar und die Behandlungsmöglichkeiten schlechter.
Diagnose kommt oft spät
Betroffene fühlen sich oft im Stich gelassen, zumal sie meist lange gar nicht wissen, woran genau sie leiden. Und dann gibt es häufig keine oder nur teure Medikamente. Am Samstag und Sonntag finden zu dem Thema virtuelle Patiententage mit Vorträgen und Austauschmöglichkeiten statt, um den Informationsfluss zwischen Medizinern, Selbsthilfegruppen und Betroffenen gerade auch in der Pandemie sicherzustellen. Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.